Søndagsvafler og skikkelig høstvær

Først i dagens blog går mine hilsener til Gamlegjengen i Ålesund som feiret Per Catos 60 års dag noe forsinket i går. Han har egentlig dag i mai, men hyttebygging, jobb og andre saker har ført til at markeringen med Gamlegjengen har vært utsatt i flere måneder.
Nå er imidlertid hytta i Nordalen så ferdig at den kunne besiktes av en "kritisk" Gamlegjeng,og som senere på kvelden behørig kunne markeres med klippfisk, rødvin, sanger og alt det som ellers hører til når Gamlegjengen samles til lag på Fjelltun.

På grunn av bloproppen i venstrebenet måtte vi melde avbud til laget, men med mobiloverført "støy" fra middagen forstår vi at det hele ble som ventet. Vi får satse på mer direkte deltakelse neste gang det kalles til lag. Vel overstått markering og hyttas omgivelser kan sees på dette maleriet.

Men en blogg på en skikkelig høstdag her i Oslo, må vel også inneholde litt om "gamle" minner fra Oslo. I mange år da barne var små, besøkte vi mormor i Brageveien nesten hver søndag. Hun hadde alltid nystekte vafler.
Derfor passer det vel bra at jeg nå har stekt opp noen plater som dels erstatter lunsjen min mens Tullen trener, men som også kan inntas til kaffen samtidig med at Aafk slår Vålerenga på Ullevål i kveld. Vafler med brunost eller jordbærsyltetøy er godt.

You don´t have to do good to be good - Verdibørsen NRK2

NRK P2 sender hver lørdag morgen et program som vi gjerne lytter til før vi står opp og spiser frokost.
Dagens sending hadde hovedfokus på Medisin og Filosofi gjennom et intervju med Edwin Schei, og Sykdom og Følelser som den blinde og kreftsyke Anne Margrethe Lund forteller og synger om.

Hovedbudskapet slik jeg fikk det med meg, vekket til live et utsagn som jeg kan si var det viktigste resultatet fra en leder- og personutviklings prosess som jeg for snart 20 år siden fikk anledning til å delta på i regi av Barnum Associates International:

You don´t have to do good to be good

Kanskje kan dette være et lite råd til mange i dag, spesielt vi som har opplevet store forandringer i livet gjennom alvorlig sykdom, og ikke minst våre pårørende som skal forholde seg til våre "forandringer". Det at sykdom har "klusset" til livene våre og måten vi lever livet på, har skapt problemer for mange. Derfor blir det viktig å minne oss på at vi fortsatt ER NOE selv om vi ikke gjør "noe", eller i hvert fall ikke det samme som tidligere.

Lytt til dagens sending på podcast. Kanskje får det også deg til å reflektere og kanskje lære litt om deg selv og dine omgivelser.

Høst på ordentlig

Ettermiddagens blogpost viser med all tydlighet at det er høst i Oslo. I dag morges var det null grader på blindern klokken 0700, og nå 12 timer senere er det 4,5 grader utenfor kjøkkenvinduet. Det stiger vel fordi det er meldt litt mildere i morgen, men så kommer regnet og da er det nok en gang på sin plass å fyre i peisen på kjøkkenet.

Der har vi nettopp inntatt sesongens første Lutefisk-middag, med alt det tilbehør som skal være der. Til og med Bayerøl og Gammel Opland. Det som da er utenfor vinduene utsetter vi oppmerksomheten på til i morgen. Da blir det besøk på Kaare Berntsens Høstutstilling og en forsinket 30års lunsj i byen. Onsdag kveld var vi også på vernissage på Ørnulf Opdals siste utstilling på Galleri Haaken, så vi holder oppmerksomheten på det som er viktig i livet, Bildende kunst. Vi er med andre ord på vei tilbake til Livet etter blodproppen i Spania.

Noe vi ikke tar del i foreløpig er bruken av Leopard, Mac´s nye operativsystem. Salget tok til klokken 1800 i ettermiddag, men det var tydlig at noen i Wales allerede hadde innstallert det nye systemet, da vi klokken 1630 brittisk tid fikk invitasjon til videoChat fra en blid Helene med mamma Trine på slep.Vi kommer sterkt tibake både med ny Mac og nytt operativsystem rundt nyttår. Da skal vi dele opplevelsene med dere alle.

Henrik uten respirator koser med mamma

Selv om Henrik fortsatt har behov for CPAP (Continous Positive Airway Pressure), en maskin koblet til nesen med et lufttrykk ned i lungene som gjør at de holder seg utspilt, ble dagen i dag stor for både mamma og alle vi andre som gleder oss for hvert fremskritt han gjør. På bloggen hans henrikisak.blogspot.com har Trine nå lagt ut en video som viser litt av de 20 minuttene han fikk være utenfor kuvøsen.

Gratulerer med fremskrittene både til mor og sønn.

Med månen i masta og med Moljå i nord

Dagens blogg henvender seg til min kjære fødeby, Ålesund. I Sunnmørsposten kan vi i dag lese at det er planlagt et hotell på 13.2 kvm, ett rom, i vår alle så kjære Moljå. (Fyrlykta på bildet)

Tenk å ligge ved Aspå en midtsommerkveld
når det glitrer av sol over fjorden
Og det synger i lufta fra måse og tjeld
og i bunnen av båten der ligg´ en makrell
og spreller så sagte med sporden.
Ja, med månen i masta og med Moljå i nord
e de det samme, det samme kor i verda e bor

Slik står det i sangen til J.O. Flatmark, og da blir det litt hjemlengsel selv om Oslo nå er blitt min egen hjemby. For hva står det i siste verset

Men når fjorden den står i et eineste rokk
og sørvesten den spiller tocata
da rever e storseil, da firer e fokk
for sjøl måsane skriker at no e det nok,
når taksteinen fyker i gata

Men med månen i masta og med Moljå i nord
e de det samme, det samme kor i verda e bor

TV eller noe mer avansert - IChat blir iCan

I dag hadde jeg egentlig planlagt å blogge om TV eller mer pressist om mangel på TV. Vi er i heimen knyttet til GETs kabelnett. Det gir oss i teorien mange muligheter. Spesielt om vi er villig til å betale ca 3000 pr leilighet i gården for å oppgradere til digitalt nett. Hvis ikke vil Get avslutte kundeforholdet.
Problemet har imidlertid i de siste ukene vært at det har sett ut som Get allerede har avsluttet leveransen av TV signaler over det analoge nettet som vi har hatt siden vi flyttet hit på 80-tallet. Vi har ikke kunnet se TV (NRK1, NRK2, TV2 og TVN) uten å benytte en gammel reise-TV med to pinner som antenne, eller over det analoge bakkenettet, og som om kort tid blir erstattet med NTV.
I dag virker det imidlertid som Get har tatt våre klager på alvor, og akkurat nå kan jeg se TV over kabel igjen så lenge det varer.

En artikkel som tikket inn på mailen bør likevel være hovedbudskapet i dag. Histoien om Christopher Loub som ved hjelp av Apples iChat har blitt til iCan.
Historien om den unge gutten som på grunn av behandling av kreftsykdom ikke kunne følge sine klassekammerater i undervisningen på skolen, og som ved hjelp av enkle moderne verktøy (bildet) likevel slapp den isolasjon som slikt fravær gir. For en god tid siden skrev Truls Zimmer om hvordan han kunne følge et CF-møte hjemmefra via oppkoplet video-utstyr. Han anbefalte andre pasientorganisasjoner å gjøre noe tilsvarende.

Mulighetene i dag er vel så enkle. Hadde jeg fortsatt hatt noe å si i Foreningen for Hjerte - Lunge Transplantertes kommunikasjons strategi overfor medlemmene, ville jeg brukt litt ressurser på å videreformidle informasjon om disse mulighetene. Nå får det klare seg med et hjertesukk og oppfordring i denne bloggen.
Forøvrig er det interessant at besøkene på FHLT-bloggen har hatt mer enn 2000 besøk etter at jeg sluttet som redktør. Det kan jo indikere av det er et marked der ute blant medlemmer og interesserte i saken. Kanskje det nye styret i foreningen burde ta opp stafettpinnen, og vise seg som en aktiv medlemsforening.

Internet hastigheter og ting tar tid

Som mine lesere for noen dager siden sikkert fikk med seg, har jeg i det siste arbeidet med å få opp hastigheten på min internett forbindelse. Utfordringene med linjer og sentraler, settinger og passord er tilbakelagte problemer, og nå fungerer det som det skal. At jeg har et par Airport Extreme og Express enheter til overs får stå sin prøve. Jeg er på nett med nytt multimodem Speedtouch ST 780WLT (T for Telenor) både via ethernet og trådløst. Printeren fungerer trådløst og nettavisene kan leses ved frokostbordet. Bildet viser at jeg har en hastighet som er 84% raskere enn det globale snitt, og 76% raskere enn det som er vanlig i Norge. Kan ikke klage på det.
På den andre siden er jeg som alle andre med en sykehushistorie klar over at ting tar tid. Det å bli bra etter blodproppen vil ta ca 6 måneder med nåværende Marevan behandling. Godt jeg er hjemme i Norge og ikke ligger på sykehus i Spania hvor de estimerte tiden til "lenge" med Heparin behandling intravenøst. Har i dag også fått bekreftet at jeg ikke er smittet av MRSA etter oppholdet, og det i seg selv er jo bra.

Andre ting tar også tid. Mandag 8. oktober skulle jeg vært tilstede på en tilstelling i Gamle Logen hvor vår nå pensjonerte kjære dr. Svein Simonsen ble tildelt LHLs Ærespris. På rygg i Spania ble dette som kjent ikke mulig, og litt tid har det også tatt å skrive om det her i bloggen. Svein og hans kone Grethe ferierte ved Marbella samtidig som jeg lå på sykehuset, og hadde jeg ikke blitt sendt hjem hadde han kommet på besøk. Bra at de kunne ha ferie uten at Svein måtte på "jobb". Audun Bell (FHLTs mangeårige leder) er også på ferie i Marbella, og var hyppig i SMS kontakt med oss under tiden på Santa Elena på samme måte som slekt og venner. Godt å vite at noen bryr seg.

Referansen over til Æresprisen som er omtalt på LHLs hjemmesider, inneholder også bildet av Svein sammen med LHLs forbundsleder Svein Erik Myrseth som jeg hadde gleden av å samarbeide med i Styret i tre år, og Bente Sæther Wahlberg som i november 1983 ble Norges første hjertetransplanterte person.
15 år og 293 pasienter senere ble det min tur som den første av hittil fire med kombinert hjerte og nyre transplantasjon.

Ærespris-juriens begrunnelse for tildelingen til Svein tar jeg med i sin helhet:

Tillitsvalgte og medlemmer i LHL og ansatte i LHL-gruppen er invitert til å komme med forslag på priskandidater. Utvalget hadde i år i alt 27 forslag til vurdering.

Blant disse forslagene gikk utvalget samlet inn for at LHLs ærespris 2007 tildeles tidligere ass. avdelingsoverlege og seksjonsoverlege for hjertesvikt og hjertetransplantasjon ved hjertemedisinsk avdeling på Rikshospitalet, Svein Simonsen.

Det er femte gang at LHLs ærespris deles ut, og la meg si det slik, det er en spesiell glede for meg å kunne dele ut æresprisen til en person som på en så ekstraordinær og betydningsfull måte har vært direkte knyttet til en av våre pasientgrupper, - de hjertesyke. LHL har i alle år fulgt transplantasjonsvirksomheten på nært hold og med stor interesse. I all beskjedenhet må vi kunne si at LHL var ”fødselshjelper” da Foreningen for Hjerte- Lungetransplanterte ble stiftet i 1987. I år kan foreningen markere 20-årsjubileum, og FHLT er i dag en del av LHL. Sammen med LNT og FHLT arrangerte LHL en viktig konferanse om organdonasjon i 1992. Et forprosjekt om bedret organtilgang, der LHL var med, leverte sin rapport i 1995. Vi var også med på den store kampanjen ”Reklame for alvor” i 1996 og ble med i Stiftelsen Organdonasjon i 1997. LHL har hele tiden vært opptatt av å hjelpe flere og redde flere liv ved transplantasjoner. Vi arbeider for å få ventelistene ned, og øke tilgangen på organer. Nettopp dette kommer vi tilbake til under minikonferansen senere her i dag.

Og det er altså en som har stått midt oppe i transplantasjonsvirksomheten i 24 år, som vi ønsker å hedre i dag. I begrunnelsen for årets tildeling sier LHLs æresprisutvalg blant annet: ”Utvalget ønsker å gi LHLs ærespris til Svein Simonsen for alt han gjennom en årrekke har betydd for hjertetransplantertes livskvalitet og livssituasjon, og for det han har gjort for hjertetransplantasjonsvirksomheten her i landet.”

Svein Simonsen kom til Rikshospitalet i 1970. Fra 1980 ble han med i prosjektgruppen som startet planleggingen av hjertetransplantasjoner under ledelse av professor Karl Victor Hall. Simonsen deltok sammen med professor Tor Frøysaker og resten av teamet da de i november 1983 gjennomførte Norges første hjertetransplantasjon.

Som kardiolog hadde Simonsen og hans avdeling ansvaret for å vurdere søknader om hjertetransplantasjoner, og for utredningsarbeid forut for at pasientene ble satt på venteliste. Etter transplantasjonene var det også han og hans avdeling som hadde ansvaret for oppfølging av pasientene med jevnlige kontroller. Han har dermed hatt en enestående og spesiell nærkontakt med den enkelte pasient. Alle hjertetransplanterte kjenner Svein Simonsen. De setter umåtelig stor pris på ham. Fra 1983 til Simonsen sluttet i 2006 dreide det seg om nær 550 hjertetransplanterte, som har fått oppleve hans gode oppfølging, hans oppofrende arbeid og hans evne til å forklare medisinske prosesser.

Hans oppmerksomhet og oppfølging av pasientene har strukket seg langt ut over det rent medisinske. Med sitt engasjement har han alltid vært tilgjengelig for sine pasienter på telefon eller for personlig møte. Han er blitt kalt hjertetransplantertes far. Han har satt pasientene i sentrum, og det er betegnende for hans holdning til pasientene når han i et intervju med LHLs fagblad, ”Trygd og arbeid” sa følgende: ”Kontakten med pasientene er viktig for at vi som fagfolk kan lære av pasientene. Det er pasientene som er spesialister på å leve med et transplantert hjerte, og de har erfaringer som vi kan føre videre til nye pasienter.”

Men det er ikke bare på sykehuset at Simonsen har vært tilgjengelig for sine pasienter. Etter at Foreningen for Hjerte- Lungetransplanterte ble opprettet i 1987, har Simonsen fulgt med i foreningens arbeid og oppgaver. Han har deltatt i landskonferanser og på lokallagsmøter, og har bidratt som foredragsholder og rådgiver. Han har også vært med som ”livlege” ved europeiske leker for transplanterte og han var selvfølgelig ansvarlig lege da lekene ble arrangert i Sandefjord i år 2000. Transplantasjoner, medisinsk oppfølging, foredrag og gode råd, - ingen oppgave har vært for stor eller for liten for Svein Simonsen. For LHL er det også viktig å nevne Simonsens store forskningsinnsats, og at han var med i det team som utførte den første PTCA-behandling i Norden.

Årets ærespris fra LHL går til fagpersonen, seksjonsoverlegen og medmennesket Svein Simonsen!

Denne begrunnelsen kan jeg slutte meg til på alle måter. Svein har betydd svært mye for meg. Gratulerer med Æresprisen. Vel fortjent.

30 års bryllupsdag - på Sykehus i Spania

14. oktober (den første vinterdagen) var vår bryllupsdag. Tullen og jeg har holdt sammen i 30 år.
Det var planlagt at dagen skulle bli feiret med god lunsj/middag på en av Oslos restauranter, men i stedet ble det med et glass Cava og sykehusmat på Clinica Santa Elena mellom Malaga og Torremolinos i syd-Spania.
Litt markering ble det jo, ettersom mine dokorer hadde gitt meg tillatelse til å bevege meg utenfor hospitalet på korte turer med masse hvile. Dessuten var Tullen og jeg sammen hele tiden da hun sov i nabosengen på sykehuset.

På sykehus måtte jeg fordi jeg hadde fått en blodpropp / Deep Vein Thrombosis i venstre ben. Ultralyd undersøkelsene viste at det var tett fra lysken, i knehasen og til foten. Faktisk mer alvorlig enn jeg hadde kunnskap om.
På sykehuset fikk jeg Heparin intravenøst 8 ganger i døgnet de seks første dagene, hvorpå legene på Rikshospitalet ba de spanske legene om å skifte til Marevan eller Warfarin. Det jeg fikk var Sintrom sammen med Asperin og selvsatt sprøyte med Clexane i maven.På sykehuset snakket både leger og pleiere nesten bare spansk. Oppholdets store høydepunkt var dermed når Desiree eller Maria (sykepleiere) var på vakt, og spørsmål og svar var mulig. Den ene legen snakket bare spansk og den andre begrenset og dårlig engelsk. Problemet av også at de ga motstridende meldinger, og ikke hadde peiling på medisinering av en transplantert. Jeg overlevde.

Sykehuset er et meget anvendt sted for skandinaver på ferie i området der nede ble vi fortalt. Det er derfor med undring at språkkunnskapene er så begrenset. Det var tilsatt en finsk translatør, men hennes innflytelse på leger og pleiere var vel meget begrenset. Selve bygningen lå greit til i nærheten av flyplassen og utsikten fra rommet var det ikke så mye å klage på selv om jeg helst hadde vært utenfor murene i det fine været.Det var utrolig lytt mellom rommene på sykehuset og alarmene gikk stadig vekk om natten. Søvn ble det lite av og Heparinen samt den stramme strømpen på benet gjorde at vannet rant ut av kroppen. Noen kilo lettere gjør seg imidlertid bra angående utseendet. Selv om naboene innenfor sykehusveggene ikke hadde det så bra, så det ut som naboene utenfor var forløyd med tilstanden. Jeg begynte denne blogposten med å nevne at Tullen og jeg har vært gift i 30 år. Det å ha Tullen hos meg på sykehuset betydde mye, både som selskap og som hjelp når noe skjedde. (og det gjorde det selvfølgelig). Det å overlate alt vedrørende leiebil, bagasje, vask og rydding/låsing av huset (10 mil syd fra Malaga) som vi hadde fått låne i ferien (nok en gang takk til Anton og Grete) til Tullen bare ble en nødvendighet, og som hun ordnet på en flott måte. Tullens reaksjon kom først når vi var vel hjemme i Norge, men smilet var på plass på sykeværelset til tross for alle bekymringene. Etter 30 år er jeg fortsatt veldig glad i deg.
Eller som de sier i Spania, Te quiero.Nå er det bare å vente på resultatene fra MRSA prøvene som ble tatt av meg på Rikshospitalet etter returen fra Spania.

Høstferie med noko attåt

Sommerferien 2007 ble mye preget av Pacemaker skifte, øyeoperasjon og andre medisinske komplikasjoner. Likeledes ble den ventede fødsel i Wales en utfordring, slik at vi lenge hadde sett frem til høstferien i huset til Anton på Manilva Beach, 100 km syd fra Malaga i Spania. Nå skulle vi virkelig slappe av i "sommervarme" og bare nyte livet.

Det sentrale mål var å reise til Granada og besøke Alhambra. Dit klarte vi også å komme sammen med Gerd og Arne, men med de konsekvenser som en blodpropp i leggen fører til. Blogproppen og sykhusbehandlingen vil jeg ta opp i neste blogg, men ved å starte den lille billedreportasjen nedenfor, kan dere få med dere noen av våre opplevelser gjennom de bildene som dekker Spaniaoppholdet og Alhambra spesielt.

Henrik Isak Bjørkmann Berry

18. september 2007 ble vårt andre barnebarn født. Henrik Isak som foreldrene har kalt ham, veide 970 gram da han etter bare 27 uker måtte forlate mor Trines kropp og begynne på kampen for sitt eget liv. Nå er han vel en måned gammel, og har klart å komme opp i nesten halvannen kilo kroppsvekt.
I går var han på sykehus i Bristol, England for en viktig hjerteoperasjon, Lukking av Patent Ductus Arteriosus, og etter det Trine skriver i Henriks Dagbok har det etter det vi vet gått bra. Uansett ønsker vi han lykke til med de utfordringene han står foran.

Dette er Trines andre premature fødsel. Hennes kunnskaper og erfaringer fra Helenes første levemåneder kommer nok godt med denne gang. Vi er stolte av Trine og David som i over fire år har stått på for at Helene nå er blitt ei flott skolejente (veide bare 585 gr ved fødselen, i følge mors kommentarer til bloggen). Vi vet at de har tøffe og utfordrende måneder og år foran seg også med Henrik, men de klarer det nok. Vi gleder oss til han kan komme hjem fra sykehuset, forhåpentlig før jul.

Høyere hastighet men ikke uten problemer

Som mine regulære lesere vel har fått med seg, har det vært tomt for nyheter i denne bloggen en stund.
Det skyldes først og fremst at jeg sa JA til et tilbud fra Telenor om å oppgradere fra 6mb downloading hastighet (se bildet) til et produkt de kaller Turbo 16. Selv om dette bare er en teoretisk hastighet på 16mb, ville det jo gi en opptil en tredobling av hastigheten i forhold til den gamle, og med 100 kroner mindre i månedsavgift, var det klart at det var noe å se nærmere på.

Endringen skulle tre i kraft 24. september, men da forsvant all internett tilgang = hastighet null, null. På telefom med Telenor ble det rask konstatert at jeg bodde for langt unna sentralen og Turbu 16 ble estimert til 12mb. Likevel klarte nettleverandøren ikke å få mitt nett til å fungere.

Den 27. september fikk jeg etter nok en diskusjon, forklart at jeg "bare" kunne få tilgang til Turbo 8, men at det var visse tekniske utfordringer før det var klart, og at alt skulle være i orden til 27.9 kl. 20.00. Men nei.

Så reiste jeg på ferie til Spania med divere komplikasjoner som jeg vil dekke i en annen blogpost, og vel hjemme forsøkte jeg å få nettet til å fungere. Det var ikke mulig, og ny feilmelding ble send til "fixerne".

I dag er jeg endelig på nett og kan gjenoppta bloggingen.
Hastigheten er som det går frem av bildet under, blitt 7904 kbps ned og 589 kbps opp, med 72 ms ping.
Det viktigste er imidlertid at jeg kan si til verden at her er jeg.

I de kommende blogposter vil jeg skrive om
mitt nye barnebarn Henrik Isak Bjørkmann Berry som ble født så altfor tidlig den 18. september,min ferie i Spania med besøk i Granada og Alhambra,og mitt sykehusopphold på 10 dager ved Cliniqe Santa Elena,samt andre saker som er verd å informere dere om.

Det er godt å være tilbake blant bloggere og andre internett brukere.